ยินดีต้อนรับสู่บ้าน คนรักลูกครับ
และขอบคุณครับที่มาเยี่ยมชม
ภาพถ่ายส่วนใหญ่จะเป็น รูปลูกสาวผมครับ
อยากให้ทุกคนได้ชมความน่ารักของน้องบอลลูน
พร้อมทั้งได้รับรู้และเผยแพร่ข้อมูลเรื่องโรค PWS ครับ
เป็นรูปตั้งแต่แรกเกิด จนถึงปัจจุบัน
แบบว่าอยากจะอวดรูปลูกตัวเองอ่ะ
เด็กหญิง ลภัสรดา สุวรรณวิจิตร
...." น้องบอลลูน "
ปัจจุบัน อายุสี่ขวบครึ่งแล้วจ้า
........" น้องบอลลูน " เกิดมาพร้อมกับโรคทางพันธุกรรม(โครโมโซม) ภาษาทางการแพทย์เรียกชื่อโรคที่น้องเป็นว่า " Prader-Willi Syndrome" เป็นโรคเกี่ยวกับภาวะผิดปกติ โดยที่มีความบกพร่องทาง Gene คือโครโมโซมคู่ที่สิบห้าไม่ทำงาน และเป็นโรคที่ไม่มียารักษาให้หายได้
...............โรคพราเดอร์-วิลลี่ ซินโดม นี้เป็นถูกตรวจพบ ในประชากรอัตราส่วน 1 ต่อ 10,000-15,000คน
พบครั้งแรกในปี ค.ศ.1989 อาการที่เป็นคือ ดอนเด็กๆ อายุ 1-12 เดือนแรก มีปัญหากินได้น้อย และน้ำหนักไม่ขึ้น หลังจากนั้นแล้วจะเริ่มกินเก่งและกินไม่รู้จักอิ่ม อาจจะมีมีพัฒนาการช้ากว่าเด็กปกติในเด็กบางคน ต้องควบคุมเรื่องอาหารและจะต้องกระตุ้นพัฒนาการอย่างต่อเนื่อง
................หากท่านที่เข้ามาชม พบหรือรู้จักครอบครัวใดที่มีบุตรหลานที่เป็นโรคเดียวกับน้องบอลลูน สามารถติดต่อขอข้อมูลเข้าร่วมกลุ่มกับน้องบอลลูนได้ครับ หรือหากมีข้อสงสัยใดๆต้องการสอบถามเกี่ยวกับโรคนี้ ก้อสามารถติดต่อได้ทางเมล์เลยครับ อย่าท้อถอยน่ะครับ โรคนี้ไม่ได้น่ากลัวอย่างที่คิดขอเพียงแต่ครอบครัวช่วยกันเตรียมตัวเสียแต่เนิ่นๆก้อจะช่วยให้น้องๆสามารถใช้ชีวิตได้เหมือนเด็กปกติทั่วไปได้เป็นอย่างดี
น้าเอ๋
rsuwanvichit@yahoo.com
